Heitor Rezende Andrade, de cinco anos, é uma criança diagnosticada com autismo moderado, epilepsia do sono e imunodeficiência seletiva, que precisa agora da sua ajuda. Heitor é acompanhado por quatro especialistas, um neuropediatra, um imunologista, uma pediatra especialista em autismo e doenças raras e uma geneticista. Os médicos suspeitam que Heitor sofra de uma doença rara e agora a família luta para conseguir pagar o exame.
O exame custa em torno de R$ 5.250,00 e, segundo Camila Luar Rezende, mãe de Heitor, o valor é o mais barato do mercado. “Na verdade, é o preço estabelecido pelo laboratório Mendelics, o que fornece o preço mais barato do mercado. O nome do exame é “Sequenciamento completo do exoma humano”, este exame analisa os éxons, as partículas do DNA onde estão localizado cerca de 85% das doenças humanas” explica.
As suspeitas de autismo começaram a surgir durante o aniversário de dois anos, diz Camila. “Iniciamos as terapias, mas o diagnóstico veio aos 3 anos. O diagnóstico de epilepsia do sono veio aos quatro anos e agora aos cinco descobrimos também a imunodeficiência seletiva. Heitor foi uma criança acompanhada por médicos desde bebê, pois sempre apresentou alguns comportamentos diferenciados”.
Sobre a rotina, Camila conta um pouco de como é o dia a dia de Heitor, “Moramos eu, Heitor e o pai dele. O dia a dia é bastante cansativo. A rotina de uma criança com autismo e comorbidades é bastante complexa, envolve bastante dedicação, estímulo para a criança e rotina regrada para uso das medicações que ele faz uso”.
Camila afirma que Heitor é uma criança feliz e que o exame trará grandes possibilidades de melhora para o seu quadro, “Heitor é uma criança muito feliz, tem um bom suporte para o quadro dele e que segundo os especialistas, se descoberto o que ele tem e se tratado enquanto criança, tem boas chances de ser um adulto com uma vida próxima da normalidade. Agradecemos muito quem pôde colaborar com a saúde dele” ressalta a mãe em tom de agradecimento aos doadores.
Ex-aluna do Instituto de Ciências Humanas e Sociais, em Mariana, onde Heitor foi criado, Camila declara seu carinho pela primaz. “A cidade fez parte de boa parte da minha formação como ser humano e profissional e sou muito grata por isso. Moramos na cidade por 4 anos, meu filho foi criado em Mariana e eu estudei do ICHS. Temos um vínculo muito grande com a cidade e sempre que posso estou voltando para rever amigos e matar a saudade da cidade”. Atualmente, a família mora em Santa Bárbara, à 66 km de Mariana.
Autismo e epilepsia do sono
O autismo é um transtorno de desenvolvimento que prejudica a capacidade de se comunicar e interagir, afetando o sistema nervoso. A epilepsia do sono é um tipo de epilepsia que acontece exclusivamente quando a pessoa está dormindo ou sonolenta, onde o paciente tem crises parciais ou gerais de epilepsia durante esses momentos.
Como doar?
Para entrar em contato com Camila, basta ligar ou enviar mensagem via Whatsapp para o número: (31) 98453-8824.
Os dados da conta são:
Banco do Brasil
Agência: 3003-1
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Variação: 51
Camila Luar Rezende Menezes
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