Nesta segunda-feira (30), o prefeito de Mariana, Juliano Duarte, anunciou o objetivo de enviar à Câmara o projeto de implementação do Cordão Municipal das Doenças Raras. Esse é um projeto de lei proposto pelo vereador Preto do Cabanas e ainda será discutido para votação em reunião de Câmara, a medida busca garantir maior visibilidade e prioridade de atendimento com respeito às necessidades específicas de quem vive com essas condições. 

A decisão foi confirmada durante o encontro do prefeito com a família de Dominic Lucas, uma criança de 3 anos e 7 meses que vive com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara, degenerativa, que provoca perda progressiva dos movimentos e exige cuidados contínuos. A condição interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. 

Dominic foi diagnosticado com AME tipo 2 ainda bebê e é amparado em seu cotidiano pela tia Angelita e pela avó, Dona Maria. Juntas, elas se dedicam a oferecer a ele inclusão, saúde e dignidade. Em vídeo publicado nas redes sociais, o prefeito informou que Dominic será um símbolo dessa nova política pública em Mariana. 

O objetivo do cordão é funcionar como uma identificação para que pessoas com doenças raras recebam um atendimento adequado e prioritário nos serviços públicos. O símbolo consiste em um cordão com o desenho de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana. “Em Mariana, nós não temos ainda uma lei municipal que trata desse tema. Vamos enviar o projeto para a Câmara em breve, para garantir que todas as pessoas com doenças raras possam ter esse direito”, afirmou Juliano Duarte. 

O prefeito também afirmou que a Prefeitura se comprometerá a dar suporte à família de Dominic com equipamentos necessários para a locomoção, como cadeira de rodas e andador especiais. A proposta do Cordão Municipal das Doenças Raras ainda passará por discussão na Câmara Municipal. 

LEGENDA. Assim como os cordões de quebra-cabeça para visibilidade de pessoas com TEA e cordões de girassóis para deficiências ocultas, o cordão de identificação de doenças raras promove maior visibilidade à causa.