Débora Calana, marianense mas atualmente reside em Juiz de Fora, vem buscando tratamentos que possam reduzir as dores sentidas por ela, há pelo menos,11 anos. O diagnóstico da bancária foi fechado em maio, mas em dezembro uma mensagem de Celine Dion despertou os olhos do mundo para o problema, que ainda não tem medicamentos específicos nem cura descoberta pela ciência. “Antes do diagnóstico, a gente tratava como dor neuropática. Era muita morfina e muito opioide, mas nenhum sequer conseguia tirar a minha dor”, relatou Débora.
Mesmo com o diagnóstico fechado, Débora ainda não tem um tratamento totalmente definido, uma vez que a medicina não aponta uma solução completa para o alívio das dores. No caso de Débora, a situação foi agravada por um procedimento médico realizado em 2012, quando uma cirurgia de vesícula acabou perfurando seu intestino. Novamente no hospital para tratar o erro, um dreno colocado na virilha acabou lesionando nervos periféricos. Em 2019, houve um novo contratempo: um implante neuroestimulador medular no intuito de tentar aliviar as dores crônicas acabou causando infecção hospitalar e cinco cirurgias em apenas quatro meses.
Desde maio, com o diagnóstico da síndrome da pessoa rígida (SPR), o tratamento já passou por bloqueios abdominais, plasmaférese, punção lombar para pesquisa de licor, imunoterapia, antibioticoterapia 2000mg/dia e bloqueio peridural.
O dia a dia ainda é enfrentando com muitas dificuldades, inclusive de mobilidade. “Passei a ter espasmos muito dolorosos, o corpo começa a tremer involuntariamente, até mesmo em casa deitada. Na rua, o barulho e até mesmo a buzina de carro me incomodam. Às vezes, até dormindo, acordo com dor e o corpo tremendo”, relatou a marianense.
No final do ano passado a cantora Céline Dion revelou ter sido diagnosticada com a síndrome de stiff-person, ou síndrome da pessoa rígida (SPR), distúrbio neurológico com contratura muscular e rigidez raro que atinge duas a cada 1 milhão de pessoas ao redor do mundo. Em números absolutos são cerca de 16 mil pacientes diagnosticados, 70% delas mulheres.
Com Celine Dion como porta-voz, a expectativa é de que a doença ganhe mais visibilidade. Esperançosa, Débora passou a usar seu perfil no Instagram, explicando melhor o caso a pessoas que a seguem na rede social.
“(…)Muitas pessoas achavam ou ainda acham que é frescura minha, inclusive alguns médicos desistiram de me acompanhar por não conhecerem a Síndrome. Mas, no dia 08/12/2022 surgiu uma nova esperança! Uma luz no fim do túnel através do depoimento emocionante da cantora Celine Dion onde ela diz ser vítima da Stiff Person Syndrome e que os espasmos e as dores pelo corpo são tão fortes que ela se viu obrigada a cancelar sua turnê pela Europa. Graças a ela, o dia 08/12 marcou uma nova era para nós pacientes da Stiff Person”, escreveu em seu perfil.
